№ 10 (149) 2020
Pages 163-166
DOI 10.46320/2073-4506-2020-10-149-163-166
KHUSAINOVA Rita Igorevna
Ph.D. in biological sciences, leading researcher of Laboratory of Human Molecular Genetics of the Institute of Biochemistry and Genetics of the Ufa Federal Research Center of the Russian Academy of the Sciences, Deputy director of laboratory and diagnostic work of the State Budgetary Institution of the Health Care «Republican Medical Genetic Center»
MINNIAKHMETOV Ildar Ramilevich
Ph.D. in biological sciences, researcher of the Institute of Biochemistry and Genetics of the Ufa Federal Research Center of the Russian Academy of the Sciences, Director of the State Budgetary Institution of the Health Care «Republican Medical Genetic Center»
AKHTYAMOVA Evgeniya Viktorovna
Ph.D. in Law, associate professor of Civil law sub-faculty of the Institute of Law of the Bashkir State University
ALSYNBAEVA Elvira Makhamatovna
Ph.D. in Law, associate professor of Civil law sub-faculty of the Institute of Law of the Bashkir State University
SULTANOVA ReginaI ldarovna
biologist of the State Budgetary Institution of the Health Care «Republican Medical Genetic Center»
The legal problems of using genetic information obtained during prenatal and pre-plantation genetic diagnostics in the Russian Federation
The article analyzes the main legal problems arising from the use of genetic information obtained during the preimplantation genetic diagnostics (PGD) and prenatal diagnostics (PND) procedures. Problems were identified in determining the legal nature of genetic information obtained as a result of such procedures.
It has been determined that the existing legal regulation is not able to take into account the specifics of genetic information and to provide effective protection against misappropriation and misuse of this information. At the moment, when using genetic information, states have not defined the limits of possible intervention in the sphere of private (parental) interest in order to prevent future harm to children born with the help of modern technologies. To overcome the problems associated with the diagnosis and editing of the human genome, it is necessary to develop an effective system of legal guarantees aimed at ensuring respect for human dignity, protecting the rights and interests of an individual, security of his genetic information, in order to prevent harm caused by the misuse of his genetic information.
Keywords: in vitro fertilization, preimplantation and prenatal genetic diagnosis, genetics, regulation of human genome editing, genomic information, security of the genome, biobanks, citizens’ rights.
№ 10 (149) 2020
Страницы 163-166
ХУСАИНОВА Рита Игоревна
доктор биологических наук, ведущий научный сотрудник лаборатории молекулярной генетики человека Института биохимии и генетики УФИЦ РАН, зам. директора по лабораторно-диагностической работе ГБУЗ Республиканского медико-генетического центра
МИННИАХМЕТОВ Илдар Рамилевич
кандидат биологических наук, научный сотрудник Института биохимии и генетики УФИЦ РАН, директор ГБУЗ Реcпубликанского медико- генетического центра
АХТЯМОВА Евгения Викторовна
кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права Института права Башкирского государственного университета
АЛСЫНБАЕВА Эльвира Махаматовна
кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права Института права Башкирского государственного университета
СУЛТАНОВА Регина Илдаровна
биолог ГБУЗ Республиканского медико-генетического центра
Правовые проблемы использования генетической информации, полученой при проведении пренатальной и преимплантационной генетической диагностики в Российской Федерации
В статье анализируются основные правовые проблемы, возникающие в результате использования генетической информации, полученной при проведении процедур преимплантационной генетической диагностики (ПГД) и пренатальной диагностики (ПНД). Выявлены проблемы определения правовой природы полученной в результате таких процедур генетической информации.
Установлено, что существующее правовое регулирование не способно учесть особенности генетической информации и обеспечить эффективную защиту от неправомерного завладения этой информацией и ее использования. В настоящий момент, при использовании генетической информации, государством не определены границы возможного вмешательства государства в сферу частного (родительского) интереса для того, чтобы не допустить в будущем причинение вреда рожденным с помощью современных технологий детям. Для преодоления проблем, связанных с диагностикой и редактированием генома человека, следует выработать действенную систему правовых гарантий, направленных на обеспечение уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов отдельного человека, защиту его генетической информации в целях недопущения причинения вреда неправомерным ее использованием.
Ключевые слова: экстракорпоральное оплодотворение, преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика, генетика, регулирование редактирования генома человека, геномная информация, безопасность генома, биобанки, права граждан.
